Spezia, Verde cuore d'oro: il bel gesto per salvare Rosanna
C'è anche Daniele Verde tra coloro che hanno partecipato alla raccolta fondi creata da poche ore dai genitori di Rosanna, una bambina nata con una forma grave di atrofia muscolare spinale: la SMA nella sua forma più grave, la 1A. Una malattia rara, causata dalla mancanza di un gene di sopravvivenza, funzionale per l’organismo che oltre a colpire gli arti e paralizzarli, rallenta anche il normale funzionamento dell’apparato respiratorio e di deglutizione. L'attaccante dello Spezia ha versato 2000 euro sulla piattaforma Gofundme.com per aiutare la famiglia napoletana.
Fino a qualche anno fa, i bambini affetti non avevano lunghe speranze di vita prima del raggiungimento del primo anno di età. Da qualche anno è stata scoperta una cura, la Spinraza, che consiste in una siringa iniettata nel midollo spinale ogni quattro mesi di tutti gli anni della sua vita, per rinforzare il gene SMN 2 e compensare l’1 che non c’è.
Ma al mondo esiste un’altra cura anti-Sma, più potente e innovativa, alla quale però non è facile accedere: in Italia è stata legalizzata soltanto per bambini fino a sei mesi di età, altrimenti bisogna comprarla per 2 milioni di euro. È una cura efficace proprio perché si basa sulla somministrazione di una copia corretta del gene mancante, per via endovenosa, una sola volta in tutta la vita. Tale cura può essere somministrata fino al compimento del secondo anno di vita e Rossana, di 16 mesi, deve averla a breve.
Il bel gesto di Verde si aggiunge a quello del terzino del Napoli, Faouzi Ghoulam, che in precedenza aveva effettuato una donazione di 4000 euro. Nel frattempo, la quota ha superato i 70.000 euro, una cifra ancora lontana per raggiungere l'obiettivo e salvare Rosanna.
Google Privacy